Ik zei het al: Het is niet omdat ik kanker heb dat ik niet kan meedoen aan De Juiste Prijs.

De opnames vonden enkele weken geleden plaats en de uitzending is nu donderdag 2 september (stond blijkbaar verkeerd in de tv-magazines en op de site van VTM, update volgt)  op VTM. Het spektakel begint om 17.55u.

Was je nerveus?

Sommige mensen waren wat nerveus voor de opnames. Zelf ben ik meestal ook nerveus.  (Het is niet mijn eerste keer, meer daarover later.) Maar deze keer had ik een geheim wapen, subjectieve realiteit. Dat was nodig ook. We werden namelijk vriendelijk verzocht om zo zot mogelijk te doen. Vooral omdat het de laatste opname was moesten de remmen (en eventuele andere auto-onderdelen) vollediglos. We wisten eigenlijk op voorhand al dat dit een vereiste zou doen. Dat past bij het programma.

Vroeger was ik nogal introvert, maar de laaste jaren kan steeds beter mijn innerlijke zotheid naar buiten brengen. Toch, voor één miljoen Vlamingen, dat is weer iets anders. (Uiteindelijk zijn het zo’n 300.000, ik had meer verwacht.)

Gelukkig dat ik de dagen voor de opnames intensief door de lens van subjectieve realiteit aan het kijken was. De Juiste Prijs was dus een droomspelprogramma. Het werd opgenomen door droomcamera’s en zou door droommensen worden bekeken. Daar kan ik niet bang voor zijn, dacht ik. Daar moet ik me zeker niet voor schamen. Geen enkele reden om me in te houden. Het enige dat er kan gebeuren is dat ik mijn droomvrienden eens extra hard om mij kan laten lachen. Dat gun ik ze met plezier. Ik lach zelf ook graag.

Ik herinner me nu al niet meer precies alles wat er gebeurd is, dus misschien valt het nog wel mee. In het begin zitten alle kandidaten in het publiek. Het is de bedoeling dat je heel verrast bent dat je ineens wordt uitgekozen. Ik weet nog dat een hele rij (van mensen die ik eigenlijk niet ken) high five. Daarna begroet je Sergio (eigenlijk Serge in dit programma) en Koen. Ik wou mezelf blijven dus was van plan om ze allebei een knuffel te geven. Dat doe ik dan ook, waarbij Sergio mij optilt. Of zoiets. Koen ziet de knuffel niet aankomen en ik zie zelf niet aankomen dat ik hem optil en ronddraai. Ik dacht niet dat ik dat zou kunnen. Droomkoen weegt minder dan ik had verwacht. Ondanks waarschuwingen struikel ik trouwens vijf seconden later bijna over een luidspreker. Lachen! Overigens overtreft de kandidaat na mij me moeiteloos door Koen over zijn schouder te leggen en een paar rondjes te draaien. Het leven van een presentator.

Heb je iets gewonnen?

Je hoort dat wel vaker: “Ik hoef niks te winnen. Ik doe gewoon mee voor de ervaring. Voor het plezier” Ik dus niet. Als ik vroeger aan een quiz of spelprogramma meedeed, dan was het om te winnen.

Deze keer was het anders. Want, als iedereen een deel van mij is, dan maakt het niet uit wie er wint. Ik win altijd! De ideale mindset om mee te doen. Toch vond ik het een beetje jammer voor de jonge kerel die enkel met een tuinslang naar huis ging. Zeker toen ik hem achteraf daar ook nog persoonlijk mee feliciteerde. Hij leek er niet zo gelukkig mee.

Ik hoefde niks te winnen en eigenlijk was de dag voor de opnames al geslaagd. Samen met elf toffe deelnemers zat ik op voorhand in een green room en hier werd heel wat afgelachen. Sergio en Koen kwamen ons na een tijdje vergezellen en Koen speelde het finalespel met iedereen. Als je denkt dat Koen sympathiek is, dan heb je gelijk.

Trouwens, ik heb al teveel. Binnenkort meer daarover.

Heb ik nu iets gewonnen? Daarvoor moet je naar de uitzending kijken. Ik beloof je dat het heel spannend wordt! Eigenlijk heb ik al op Facebook gezet of ik al dan niet iets heb gewonnen, maar het is leuker als je gewoon kijkt. Na de uitzending zal ik hieronder wel een antwoord geven.

Next up: De Canvascrack! Het is al lang een droom om naast Herman Van Molle te zitten. Ik hoef zelfs niks te winnen! Ik wil gewoon een muziekvraag zodat ik samen met Herman kan meeswingen. Herman kan dat übercool. Ik zou ook onmiddellijk daarna zeggen dat hij dat goed doet. Maar Herman rondzwieren zit er dan niet in, denk ik.

Wat als er een manier bestond om nooit meer bang te zijn? Om nooit meer kwaad te worden? Om je nooit meer jaloers te voelen? Die manier bestaat. Beste van al, het is gratis.

Objectieve realiteit

De meeste mensen bekijken de wereld vanuit een objectief standpunt. Dat betekent dat we allemaal gescheiden van elkaar leven en dat iedereen zijn eigen bewustzijn en gedachten heeft. Op zich is daar niks mis mee. Ik heb het grootste deel van mijn leven de realiteit op deze manier ervaren. Maar is dit wel de beste manier om de realiteit de bekijken? Is dit wel de meest juiste manier? De laatste tijd denk ik steeds meer van niet. Ik denk dat er een betere en waarschijnlijk juistere manier is. Welkom, subjectieve realiteit.

Wat is subjectieve realiteit?

Als ik over subjectieve realiteit praat, vergelijk ik het meestal met dromen.  Beeld je eens in dat je aan het dromen bent. Je beseft dan meestal niet dat je in een droomwereld zit, tenzij het een lucide droom is. Een lucide droom is gewoon een droom waarin je weet dat je droomt. Je denkt waarschijnlijk dat die droomwereld echt is, net zoals iedereen die erin, jezelf inbegrepen.

Natuurlijk klopt dat niet. De echte jij is aan het slapen. In je droom ben je enkel een manifestatie van je slapende bewustzijn. Alle droompersonages zijn ook manifestaties van je slapende zelf. Hetzelfde voor de hele droomwereld. Niks is echt. Maar hoe gek de droom ook wordt, toch twijfel je er nooit aan. Een tijdje geleden was ik nog met Spider-Man de misdaad te bestrijden. Vorige maand heb ik samen met vijftien mensen met een groot vlot naar Afrika gevaren. We hadden een dak gebouwd tegen de regen. Uiteindelijk kwamen we vast te zitten in China. Laatst liet ik een atoombom ontploffen (per ongeluk), waarna er eigenlijk maar heel weinig mensen doodgingen. Dat vond ik toen wel vreemd. In ieder geval, je begrijpt wat ik bedoel.

Stel je beseft dat je aan het dromen bent, zoals in een lucide droom Zou je dan bang zijn als je een monster tegenkomt. Misschien een beetje, maar tegelijkertijd zou je weten dat het monster niet echt is. Je zou weten dat je dat monster met een vingerknip zou kunnen laten verdwijnen. Alles kan als je weet dat je droomt. Je weet dat er je niks kan overkomen, want je echt zelf ligt veilig in bed te slapen. Je hoeft voor niets of niemand bang te zijn want iedereen is een deel van jou. Alles is mogelijk. De wereld is een speeltuin.

Subjectieve realiteit is ongeveer zoals een lucide droom, maar dan terwijl je ‘wakker’ bent. Iedereen die je ziet is een deel van je bewustzijn, een deel van jezelf. Je eigen fysieke lichaam is ook maar een projectie van je slapende bewustzijn. Alles dat je ziet, hoort of ruikt is een creatie van dat hogere bewustzijn.

Hoe weet je eigenlijk zeker dat je nu wakker bent? Dat je nu niet droomt? Dromen in een droom is mogelijk. (Nee, ik heb niet te vaak naar Inception gekeken. Ik gebruik dit perspectief al lang voordat ik die film zag.) Het moet ook niet echt een droom zijn. Misschien is er gewoon een hoger bewustzijn waar je je niet van op de hoogte bent. Kan je bewijzen dat zo’n hoger bewustzijn (je echte zelf) niet bestaat? Ik denk niet dat dat mogelijk is. Alles lijkt echt, maar in een droom is dat ook zo.

Subjectieve realiteit is een lens om de wereld door te bekijken. Het is een keuze. Kies je ervoor om de realiteit door een objectieve of een subjectieve lens te ervaren? De meesten van ons zijn standaard uitgerust met de objectieve lens, maar je kunt die uitdoen om eens een andere te proberen. Pas wel op, het verschil kan heftig overkomen.

Voordelen van subjectieve realiteit

Je hoeft dus niet meer bang te zijn. Waarom zou je bang zijn van jezelf?

Kwaad zijn is ook niet meer nodig. Aangezien iedereen een deel van je bewustzijn is, heeft dat ook geen zin. In de objectieve realiteit zijn er ook wel veel mensen kwaad op zichzelf, maar dat is even gek. Waarom zou je kwaad op jezelf zijn?

Jaloersheid? Nutteloos. Als iemand anders iets heeft dat jij wilt, heb je het eigenlijk zelf al. Sowieso is eigendom een gek idee. In een droomwereld is niks echt, dus bezit is maar vreemd. Wat niet wegneemt dat een ingebeelde iPad een leuk speeltje kan zijn.

Liegen heeft geen zin. Je droomkarakters weten toch al wat jij weet. Eigenlijk hou je alleen jezelf voor de gek op die manier.

Je gaat meer liefhebben. Anderen liefhebben betekent jezelf liefhebben. Je gaat dus van iedereen houden. Je houdt toch van jezelf?

Ik kan nog wel even doorgaan zo. Alles is mogelijk. Je kunt de wereld veranderen. Zolang jij er maar in gelooft. Als jij gelooft dat iets niet kan, dan zorg je op die manier ervoor dat het niet kan.

Verander de wereld, begin bij jezelf. Er zit meer waarheid in die slogan dan ik ooit had gedacht.

Subjectieve realiteit en mij (of jou)

Ik ben jou. Jij bent mij. We zijn één. Boeddha wist dit al langer. Ik ben zelf geen Boeddhist, maar je hoeft ook geen Buddhist te zijn om op deze manier  te denken.

De laatste weken probeer steeds langer het subjectieve perspectief vol te houden. Dat is niet altijd zo eenvoudig. Ik heb in het verleden gemerkt dat ik snel terug op de oude manier ga denken. Tegenwoordig lukt het al makkelijker en telkens als ik in de subjectieve realiteit zit, voel ik me extreem gelukkig. Iedereen is een deel van mij, dus ik probeer altijd te ontdekken welk deel van mij de droompersonages vertegenwoordigen. Praten met anderen en denken dat zij een deel van je bewustzijn zijn is ook fantastisch. Je leert er enorm veel over jezelf door.

Probeer het pespectief van subjectieve realiteit zelf ook eens. Je kunt er alleen maar bij winnen. Laat me zeker weten hoe jij erover denkt of hoe jij het ervaart!

Ik wil deze post niet te lang maken. Soms heb ik de neiging om lange posts niet te lezen. Sowieso ga ik hier meer over schrijven in de toekomst. Ook al weet ik dat ik tegen mezelf praat. Maar ik heb het nodig.

P.S. Het is niet omdat je droomt dat je voor een droombus moet gaan lopen. Als een deel van jou gelooft dat aangereden worden pijn doet, dan zal dat ook pijn doen.

Je leest het goed, Joske is de voorbije drie maanden meer dan 75% gekrompen!

Omdat mijn vaste dokter op verlof was kreeg ik dit nieuws twee weken geleden te horen van een andere oncoloog. Zij vond dit niet zo speciaal maar mijn reguliere arts durfde het wel spectaculair te noemen.  Want ook al reageren tumoren bij mijn kanker (de Ziekte van Hodgkin/lymfeklierkanker) vrij goed op chemotherapie, het gezwel was toch gigantisch. 16 op 11 op 10 cm, weet je nog?

Ik had gedacht dat ik daarom met drie extra maanden chemo ervan af zou zijn. Maar de dokter zei vandaag dat het er toch minstens vijf zullen zijn. Om daarna in schoonheid te eindigen met een maandje bestraling. Tot zover mijn plan om voor het einde van het jaar genezen te zijn.

Terloops vermeldde hij nog dat we een grondige scan van mijn nieren gaan doen. Enkele maanden geleden was hier een soort schijn te zien, laat de dokter ineens uit de lucht vallen. Het kan iets banaals zijn. Die test hadden we al eerder mogen doen voor mijn part.

Dokter, oh dokter!

Ah, mijn dokter. Het is me er toch eentje. Toffe kerel, maar net niet zo positief ingesteld als mij. Iets met geen valse hoop geven. Ik begrijp het wel.

Zeg ik dat ik de foto’s van mijn laatste CT-scan online ga zetten, raadt hij me toch aan hiermee op te passen. Toekomstige werkgevers enzo. Hij heeft mijn site nog niet bezocht. Heeft ook liever niet dat ik hem bij zijn voornaam noem. Hij spreekt zijn patiënten ook altijd met de familienaam aan. Kwestie van niet te close te worden.  Je weet maar nooit. Ik zeg hem dat ik toch sowieso ga genezen. Hij zegt dat we dat binnen tien jaar wel zullen zien. Ik heb het gevoel dat mijn lichaam steeds ‘beter’ tegen de chemo kan. Hij waarschuwt me dat het naar het einde van de behandeling toe net moeilijker zal worden.

We zijn het niet vaak met elkaar eens, maar ik mag hem wel.

Het leven zoals het doorgaat

Het is niet omdat ik kanker heb dat ik niet kan meedoen met De Juiste Prijs. Dit legendarische spelprogramma uit de beginjaren van VTM komt terug en daar moest ik bij zijn. Ik wou dat twintig jaar geleden al, maar ja, ik was acht. Ik schreef me in en na twee preselectierondes kreeg ik te horen dat ik was geselecteerd als kandidaat. De opnames zijn volgende week donderdag.

Ik had niet gezegd dat ik kanker had omdat ik bang was dat ze me dan misschien niet zouden selecteren. Maar toen ze me aan de telefoon zeiden dat ik normaal gezien nu donderdag al opnames had, moest ik wel iets zeggen. Terwijl ik dit schrijf zit ik weer aan de chemo in het ziekenhuis en overmorgen zal ik me dus niet opperbest voelen. Ik vertelde dit waarna de dame aan de telefoon me zei dat ze al vermoedde dat ik kanker had. Blijkbaar was dit geen probleem. Ze kende zelf ook iemand met kanker dus had ze wel een idee van hoe dat er kan uitzien. Verder had ik bij mijn inschrijvingsformulier twee foto’s gestoken. Eén met haar en één zonder. Ik schreef erbij dat ik in twee versies verkrijgbaar was. Maar een andere weggever was wel het opvallende gebrek aan wenkbrauw.

Je kan er overigens bij zijn, wil je de opname van deze (en uiteraard de spannendste) aflevering van dit programma meemaken. Laat gewoon een comment achter en ik contacteer je. De opnames duren van 15u tot 19u.

Die opnames kunnen maar beter op tijd gedaan zijn want om 20u die avond ga ik speeddaten via Ready2Date. Dat wil ik al jaren doen maar tot voor kort organiseerde niemand dit in Limburg. Heb je dus al jaren een geheim boontje voor mij, dan is dit de ideale kans om me te ontmoeten. Maar je kunt me ook gewoon contacteren. Ik bijt niet, tenzij je dat wilt. Of is dat een te groot cliché? Eigenlijk bijt ik wel. Tenzij je dat niet wilt.

Als ik je vertel dat ik kanker heb, is je eerste reactie meestal: “Oei, dat is minder.” Dan zeg ik je dat dat niet klopt. Ik zeg je dat ik hier blij mee ben. Dat dit één van de beste dingen is die me ooit is overkomen. Je kijkt hiervan op en vraagt me waarom.

Ik begin te vertellen.

Een klein jaar betaald vakantie

Zo omschrijf ik het vaak. Als een klein jaar betaald vakantie. Met bijwerkingen.

Sinds de diagnose van kanker is gesteld, ben ik ‘werkonbekwaam’. Dat betekent dat ik een uitkering krijg. Bij mij komt dat neer op zo’n duizend euro per maand.

Dat is geen riant loon maar omdat ik nu terug thuis woon, geef ik niet zoveel geld uit. Eigenlijk verdien ik er geld mee door ziek te zijn. Dat is mooi meegenomen.

Daarom vind ik het wel ok dat ik me af  en toe slecht voelen. It’s part of the job. Je moet er iets voor over hebben. Anders verdien ik het geld helemaal niet. Het is een zware job (soms), maar iemand moet het doen.

Stilstaan bij wat belangrijk is in het leven

Daar was ik al even mee bezig, maar ik heb er een paar dagen extra hard bij stilgestaan!

Je beseft al snel dat er weinig belangrijkere dingen zijn dan gezondheid en geluk. Dat weet iedereen eigenlijk wel. Maar zijn er zoveel mensen die weinig aandacht besteden aan hun gezondheid. Of die dingen doen waardoor ze ongelukkig zijn. Zoals een job uitoefenen die ze haten.  Of in een onbevredigende relatie blijven.

Er is geen excuus om je ongelukkig te voelen. Geen enkel. Nooit. Neem ontslag of verbreek die relatie. Beslis wat je echt wilt en maak een plan om dit te krijgen. Doe wat je gelukkig maakt. Tegenwoordig zijn er bv. dankzij het internet meer mogelijkheden dan ooit om al je dromen te vervullen. Als je weet wat die dromen zijn, tenminste.

Zodra je (of als je al) gelukkig bent, wil je natuurlijk zo lang mogelijk gelukkig blijven. Dan komt gezondheid van pas.  Hoe gezonder je bent, hoe langer je gelukkig kunt leven.

Bovendien is gelukkig zijn gezonder en gezond zijn maakt je gelukkiger. De twee werken goed samen.

Zelf ben ik al meer dan een maand elke dag een kleine liter zelfgemaakte fruitsmoothie aan het drinken. Die gewoonte gaat niet meer weg. Veel betere dingen heb ik voor mijn gezondheid nog niet gedaan.

Stand up comedy

Toen ik al wist  dat ik een tumor had, maar nog voordat ik wist dat ik kanker had, dacht ik al na over de voordelen van kanker. Eén van de eerste dingen die bij me opkwam was: “Ik kan de eerste Vlaamse stand up comedian met kanker worden!”

Want kanker is natuurlijk een comedy goudmijn. Maar je moet wel kanker hebben om er grappen over te ‘mogen’ maken. Komt dat goed uit. Alle stand up comedians zullen jaloers op me zijn!

Eigenlijk wil ik al jaren een poging wagen om stand up te doen. Niet dat ik er een carrière van wil maken, maar het is gewoon iets dat ik gedaan wil hebben. Alleen al omdat ik er bang voor ben. Of anders gezegd, het lijkt me een enorme uitdaging. Zodra ik meedoe aan een open mic avond in The Joker laat ik jullie iets weten.

Nieuwe mensen leren kennen

Om de twee weken moet ik naar de dagkliniek voor mijn dosis chemo. Je zit daar dicht bij elkaar en zo leer je makkelijk nieuwe mensen kennen. Net iets dat ik ongelofelijk graag doe. Je zou het misschien niet denken, maar eigenlijk is het daar dikke pret.

Enkele weken geleden had mijn zus Anke en een column over me geschreven in het Belang van Limburg en dat zorgde voor een heel aantal nieuwe bezoekers. Sommige namen contact met me op en zijn nu vrienden op Facebook. Dat mag jij ook doen!

Al die mensen had ik misschien nooit leren kennen als ik geen kanker had, een mooi voordeel dus.

Nieuwe stof om over te schrijven

Dat heb je waarschijnlijk al gemerkt.  Ook voor schrijvers is kanker een goudmijn.

Uiteindelijk is mijn doel mensen positiever laten denken over kanker. Zowel kanker- als niet-kankerpatiënten. Hoe positiever, hoe beter. Mijn droom  is ervoor te zorgen dat mensen blij worden van kanker. Waarom ook niet? Als je het hebt en je kunt er niks aan veranderen, dan kun je er even goed blij mee zijn.

Ik ben er nog lang niet over uitgeschreven maar ik ga wel ook terug over nog andere onderwerpen schrijven. Voor de afwisseling.

Deze ziekte is ook goed voor mijn ‘levensverhaal’. Eerst een drugsverslaving en daarna kanker overwinnen, daar zit een boek in. Al zeg ik het zelf. Misschien eens een uitgeverij contacteren.

Omgaan met kaalheid

De meeste mannen kijken er niet naar uit om kaal te worden. Het zat er bij mij niet onmiddellijk aan te komen maar ik heb me er in de loop van de jaren toch al op betrapt dat ik me er zorgen over maakte.

Nu ik volledig kaal ben besef ik dat ik eigenlijk helemaal niet erg is. Het is niet omdat je kaal bent dat je niet aantrekkelijk kunt zijn. Of dat het minder aantrekkelijk is.

Het is sowieso enorm handig, bespaart tijd en geld en voelt gewoon fijn aan. Mijn schedel vind ik trouwens ook mooi. Daar was ik anders misschien nooit achtergekomen.

Eigenlijk kwam de kaalheid op een ideaal moment. Mijn favoriete haarproduct was net uit de handel genomen en ik had geen idee waarmee ik het zou vervangen.

Werken aan de toekomst

Je hoeft niet te werken, dus je hebt veel tijd om na te denken over de toekomst. Wat wil je gaan doen als je genezen bent?

Zelf heb ik een paar weken geleden een internetmarketingcursus gekocht met als bedoeling hier tijdens de goede dagen mee bezig te zijn. Uiteindelijk wil ik hier passief geld mee te verdienen. Op die manier kan ik alleen gaan wonen zodra ik ben genezen. Ik hou jullie op de hoogte van mijn vooruitgang.

Vrije tijd

Het hoeft niet allemaal nuttig te zijn. Eindelijk heb ik nu een kans om in sneltempo door een aantal series te gaan waar ik vroeger geen tijd voor had. Star Trek: Enterprise heb ik al volledig gezien en bij Babylon 5 zit ik in het derde seizoen. Verder nog drie seizoenen van The Big Bang Theory en twee van How I Met Your Mother. Nog veel te gaan, maar ik heb tijd.

En jij?

Dit zijn maar een paar voordelen. Er zijn er natuurlijk nog veel meer, maar voorlopig zijn dit de belangrijkste voor mij. Ken jij er nog? Laat ze me zeker weten.

Het is natuurlijk niet allemaal rozegeur en maneschijn. Maar dat is het gewone leven ook niet altijd. Terwijl ik deze post afmaak voel ik me vrij belabberd. Dat is normaal, vandaag heb ik nog chemo gekregen. Hoe dan ook, de voordelen wegen niet op tegen de nadelen. Ik zou je het bijna aanraden. Maar toch niet.

P.S. Deze post wordt u gebracht in samenwerking met Dafalgan Codeïne.

<Veegt spinnenwebben van het toetsenbord>

Is hier nog iemand?

De geruchten zijn niet waar, ik leef nog! Al zou je het misschien niet uit deze blog kunnen afleiden. Energie vinden om te schrijven blijft soms een uitdaging. Gebrek aan energie verklaart wel niet alles. Ik zit ook uit het ritme. Maar ik kom er terug in!

Vorige woensdag (de dag na mijn vijfde chemobehandeling) probeerde ik zelfs een post te schrijven. Verder dan een samenvatting van mijn dag in een tekstbestand kwam ik echter niet. Het online zetten van dat verslag kwam er de volgende dagen ook niet meer van. Maar ik kan jullie deze spectaculaire opeenvolging van gebeurtenissen toch niet ontzeggen. Vandaar deze post. Als opwarmer voor een post met wat meer ‘inhoud’ morgen.

Bij deze dus een dag na de chemo, één dag na de chemo. Oftewel, de dingen waar ik normaal gezien niet over blog.

Woensdag 23 juni 2010

10.30u:  Opstaan. Ik voel me maar matig. Gedroomd dat ik een biologieleraar moest vervangen in een klas van zes leerlingen. Ze moesten een klein stukje leren en daarna gaf ik ze een hele leuke test. Dat vond ik zelf toch. Niet neergeschreven in het dromenboekje dat (normaal gezien maar nu niet) langs mijn bed ligt.

Ochtendroutine op internet: mails checken en een paar sites bezoeken. De gewoonte om ‘s ochtends niet eerst de pc aan te zetten is tijdelijk terug aan de kant geschoven. Kort gesprekje met Merijn op msn. Of Windows Live Messenger zoals dat al jaren heet. De kans is klein dat ik msn ooit anders ga noemen.

Verpleegster van het Wit-Gele Kruis komt langs om een spuitje Neupogen te zetten. Ik kan het nog niet zelf. Maar het moment komt dichterbij.

Ontbijt: Pistolet met fijnkostsalami. Versgeperst sinaasappelsap met limoen.

Meer sites bezoeken. Facebook en dergelijke. Nog altijd een matig gevoel. Ik slof wat rond door het huis en bedenk me dat ik beter niet kan sloffen. Daardoor ga ik me niet beter voelen. Maar het is ook wel een manier om zo weinig mogelijk energie te verbruiken tijdens het bewegen. Ik slof wat door.

12.30u:  Tijd om in de zetel te gaan liggen. Ik kijk drie afleveringen van Babylon 5. Topserie voor science-fictionfans. (Terwijl ik dit nu intik vind ik mezelf lui, maar op dat moment is het de beste beslissing. Niet zo streng zijn voor jezelf, Daan.)

Eten: Varkensgebraad met kroketten, wortelen, erwtjes en appelmousseline.

Ik douche me en denk dat ik de chemo er afwas. Lukt niet volledig.  Terwijl ik daarna een glas water drink denk ik ongeveer hetzelfde. Als ik de chemo er niet af kan wassen, dan spoel ik hem eruit.

Het leven door een oranje bril bekijken kan leuk zijn.

Even fietsen. Dat doe ik normaal gezien niet op een dag na chemo, maar ik vind dat ik wat vitamine D (oftwel zonlicht) nodig heb. Alle kleine beetjes helpen om me beter te voelen. Ik draag een veel te grote zonnebril die ik in Vegas heb gekocht. Het maakt me niet uit, de zon schijnt fel. De enige andere zonnebril die ik heb was al niet cool in de jaren ’80. Een nieuwe zonnebril staat op mijn to buy-lijst.

Ik stop bij een krantenwinkel en koop wat snoep. Jezelf verwennen als je ziek bent is altijd een goed idee. Maar ik koop toch minder graag snoepjes dan vroeger. Mijn favoriete (en eigenlijk de meeste) snoepjes (denk gummybeertjes van Haribo of de klassieke kersen) zijn gemaakt van gelatine. Dat wist ik wel. Maar ik wist niet dat gelatine wordt gewonnen uit de huiden, botten en ingewanden van varkens, koeien en paarden (bron: wikipedia). Zouden kinderen nog zo graag gummybeertjes eten als ze dit wisten?

Ik koop ook drie krasloten. Die kocht ik vroeger veel vaker, tot ik besefte dat dit niet één van de beste bestedingen van mijn geld was. Maar krassen blijft natuurlijk altijd spannend. Nu koop ik er meestal enkel één als er een nieuwe versie uitkomt. Deze keer is het de Win For Life Party Edition. Na Bling Bling is dit weer een goedkoper lotje om jongere mensen aan het krassen te krijgen. Het kost één euro en de hoofdprijs is je hele leven 500 euro per maand. Ter informatie: de kans dat je die wint is 1 op 1 miljoen. De gemiddelde kans dat je een winnend lot hebt is 1 op 5,09. Voor een kraslot is dat vrij weinig. Tegelijkertijd laat ik me door een reclamebord beïnvloeden en koop ik een King of Cash. (5€ en een gemiddelde winstkans van 1 op 3,49. Hoofdprijs: 250.000 euro. Kans: 1 op 650.000.)

Thuis krab ik de twee Win For Lifejes open. Ik win niks. Het zijn eigenlijk maar matige loten. Die koop ik nooit meer. Met de King Of Cash wacht ik tot de post-in-wording over deze dag online staat bedenk ik bij mezelf. (Dus terwijl ik dit bijna twee weken later typ, is ze nog altijd niet opengekrabt. Applausje voor mijn eigen discipline.)

17u: Een beetje vermoeid door het fietsen kijk ik nog wat Babylon 5. Ik maak me ook een smoothie met vier sinaasappels, twee limoenen, twee bananen (in plakjes gesneden en ingevroren) en 150 gram aardbeien. Hemel in een glas.

Meer eten: Spek met eieren en nog wat smoothie. Daarna meer internet, Babylon 5 en terug internet. Via Facebook hoor ik dat iemand die al even gestopt was met blowen terug is begonnen. Maar hij is weer van plan om terug te stoppen. Veel succes, S!

Tijdens wat willekeurig surfen pik een paar stukjes van Not Another Teen Movie mee. Het is niet zo’n gigantisch goede film maar ze verdient toch meer dan de 5,5 die ze op IMDB krijgt. Op msn probeer ik tevergeefs iemand gelukkig te maken. Maar geen probleem. Ik geef niet op, A.

Laat op de avond eet ik nog een paar souvlaki’s met frieten. Het is zeker niet één van de gezondste dagen qua voeding, maar ik ben al blij dat ik veel eet.

Met wat Babylon 5 ga ik de nacht in. Ik weet niet meer wat ik heb gedroomd.

P.S. De King of Cash was ook geen winnaar. Maar het blijft een leuker lot dan de Win For Life Party Edition.

Vond ik dat de vorige post lang op zich liet wachten? Ondertussen zijn we al weer bijna een maand verder zonder iets nieuws. Auw!  

Hoog tijd over een update.  

Belangrijkste nieuws eerst. De behandeling slaat goed aan. Joske krimpt significant en daardoor kan ik al even terug normaal ademhalen. Mocht er iemand zich dus nog zorgen maken, dat is er nergens meer voor nodig. Maar toch heel erg bedankt.   

Op dit moment zit ik in de dagkliniek van het ziekenhuis Oost-Limburg in Genk te wachten op de vierde behandeling van mijn chemokuur. Ik vermoed dat ik me achteraf iets minder goed ga voelen, dus het is schrijven tegen de klok op!  

De vorige keer praatte ik over de bijwerkingen tijdens de eerste twee weken van mijn chemokuur. Ondertussen ben ik twee behandelingen verder. De weken daarna verliepen iets anders dan de vorige keer. Ik had vooral veel minder bijwerkingen. Samengevat is de eerste week na zo’n behandeling een ‘slechte’ week en de tweede een ’goede’ week.  

De ‘slechte’ week  

Tijdens de chemotherapie voel ik nooit iets. Pas achteraf komen hoofdpijn en een algemeen minder goed gevoel opzetten. Maar daar blijft het eigenlijk ook bij. De andere bijwerkingen zijn voor het grootste deel verdwenen.  

Dus geen last meer van mondirritiatie, constipatie, buikpijn of winderigheid. Door dat laatste ben ik weer veilig voor de mensheid.   

Wel heb ik de eerste week veel hoofdpijn. Pijnstillers helpen, maar die wil ik niet de hele week voortdurend nemen. Ik probeer ze dus te beperken. Ook heb ik dan een algemeen slecht gevoel. Zo’n het-hoeft-allemaal-even-niet-voor-mij-gevoel.  

Eén van de meest voorkomende bijwerkingen zou misselijkheid moeten zijn. Al heb ik hier weinig last van gehad. Sowieso krijg ik belangrijk uitziende pillen (Emend) om dit tegen te gaan en die doen hun werk goed. Voorlopig heb ik nog geen enkele keer moeten overgeven.  

Het mindere gevoel in de uiteinden van mijn vingers blijft maar ebt op het einde van de twee weken weg.  

Moeheid blijft ook. Vooral in de eerste week maar ook in de tweede. Gelukkig is dat nog niet zo erg. Liggen of zitten kost niet veel moeite.   

De ‘goede’ week  

De hoofdpijn komt na een kleine week steeds later op de dag. En uiteindelijk komt ze helemaal niet meer. Dan is de goede week officieel begonnen!  

Het grootste deel van die week voel ik me zo goed dat ik bijna vergeet dat ik ziek ben. Nu nog een kwestie van die nuttiger in te vullen. Door meer te schrijven bijvoorbeeld.

Haarverlies  

Een paar dagen na de vorige post deed ik mijn dagelijks zit-het-haar-nog-wel-vast-test. Het zat niet meer vast.   

Ik wist wel dat dit waarschijnlijk zou gebeuren maar ergens koesterde ik nog wat valse hoop dat ik mijn haar mocht houden. Ik keek eerlijk gezegd niet echt uit naar tijdelijke kaalheid. Misschien dat ik er daarom niet zo blij uitzie in het volgende filmpje. Al was het ergens wel grappig bedoeld. (Pas op, volgende beelden kunnen schokkend zijn)  

Langzaam begon het losser en losser te zitten. ’s Ochtends lag er steeds meer haar op mijn kussen en mijn haren wassen werd elke keer minder leuk. Dus ging ik na wat uitstel naar de kapper om een milimeterkapsel te vragen (en de kapsters te choqueren door overdreven veel haar in één keer uit te trekken).  Er liggen ‘s ochtends nu nog altijd haren op mijn kussen maar in ieder geval zijn ze veel korter.   

Het duurde een paar dagen om aan mijn nieuwe look te wennen maar ondertussen voel ik me weer even sexy als daarvoor. Een zeldzame bijwerking is dat er nu een metalen antenne uit mijn hoofd groeit. De dokter verzekert me dat dit maar tijdelijk is. Ik hoop van niet, ik vang nu al Studio Brussel en Radio 1 op!

Bloedarmoede en buikinjecties  

Een bijwerking waar ik zelf niks van merkte was dat ik bloedarmoede kreeg. Het komt erop neer dat mijn lichaam te weinig witte bloedcellen aanmaakt. Daardoor verzwakt mijn immuunsysteem nog meer en dat kan ik nu niet gebruiken.  

Gelukkig is er een oplossing voor: buikinjecties! De voorbije weken heb ik al injecties in mijn armen, rug en oksel gehad, maar mijn buik was nieuw soort speldenkussen. Acht injecties later kan ik zeggen dat ze veel minder pijn doen dan verwacht.  

Voor deze spuitjes reken ik op de vriendelijke medewerking van het Wit-Gele Kruis. Maar omdat ik deze blijkbaar de komende maanden ga blijven krijgen, hoor ik net, ga ik ze vragen om me te leren ze zelf te zetten. Dikke pret!  

Ondertussen is mijn behandeling weer gedaan. Ik denk ook dat ik het begin te voelen.   

Tot snel!

De vorige post is ondertussen weer tien dagen oud. Dat was niet de bedoeling. Er had al een verslag moeten staan van mijn ziekenhuisavonturen, waarom het goed is dat ik deze ziekte heb, wat chemotherapie eigenlijk is, enz…

Maar voorlopig is er nog niks. (eerste keer ooit dat ik deze smiley gebruik in een blogpost)

De bedoeling was dat ik eerst over het ziekenhuis zou schrijven. Maar daarvoor moest ik mijn filmpjes bewerken. Dat zou enkele uren duren en dat komt er precies niet van. Eerlijk gezegd zijn ‘goede’ uren beperkt tegenwoordig. Dus we veranderen het plan. Die filmpjes en het ziekenhuisrelaas komen nog wel. Maar laten we eerst wat over bijwerkingen van chemotherapie praten. Wees gerust, we houden het gezellig.

De achtbaan van Chemoland

Je kunt nooit met zekerheid voorspellen welke bijwerkingen je zal krijgen. Misschien krijg je er zelfs geen. Die kans is klein. Wat je krijgt hangt ook af van het type chemotherapie. Je weet ook niet zeker of je elke keer dezelfde bijwerkingen zult krijgen. Nee, elke dag is een nieuwe verrassing.

Donderdag 29 april mocht ik het ziekenhuis verlaten. Wel fijn, want toen was ik jarig. Dinsdag had ik mijn eerste chemokuur gekregen en tot dan verliep alles perfect. Absoluut geen pijn of bijwerkingen. Maar zodra mijn infuus wordt uitgedaan begint de rit.

De eerste dagen gaan we rustig omhoog met wat mondirritatie. Bij mij komt dat erop neer dat alles wat ik eet of drink voor een pijnlijk, branderig gevoel zorgt. Drink ik water, dan lijkt het alsof mijn mond in brand staat. Een heel aparte ervaring. IJsjes gaan wel. Leve ijsjes.

Lang kan ik niet van deze nieuwe mondsensaties genieten want al snel komt hoofdpijn in de plaats. Gewone standaardhoofdpijn. Dagenlang. Er valt niet veel meer over te zeggen. Dit rit komt op gang. Leve pijnstillers.

De eerste loopings beginnen wanneer nieuwkomer maagpijn en veteraan hoofdpijn met elkaar beginnen te strijden voor mijn aandacht. Deze twee pijnen hebben veel aandacht nodig en blijken nogal jaloers te zijn. Allebei willen ze mijn volledige aandacht. Uiteindelijk gooien ze het op een akkoordje: ‘s ochtends maagpijn, ‘s avonds hoofdpijn. Mooi verdeeld. Maar maagpijn heeft nog een verrassing in petto: constipatie! En dit een lange week lang. Geen verder commentaar. Leve Forlax.

Forlax wint van constipatie en maagpijn en zo blijft alleen hoofdpijn ‘s avonds over. Langzaamaan gaat die weg en zo komen we bij nu uit. De rit is voorbij.

Maar ik heb nog een heel aantal bonnetjes over! Ik mag nog tien tot vijftien keer gaan!

Voor de volledigheid moet ik nog vermelden dat ik veel minder gevoel in mijn vingertoppen heb. Daar valt mee te leven. Verder ben ik ook moe na een paar 100m wandelen. Daar is rekening mee te houden. Tenslotte is er nog de winderigheid. Onbeschrijflijk chemische winderigheid. Daar is weinig aan te doen en ik uit hierbij al excuses voor mijn omgeving.

Sowieso wordt je immuunsysteem knock-out geslaan tijdens chemotherapie. Je bent dus extra vatbaar voor andere ziektes. Ik merk het nu al. Vandaag werd ik wakker met een bekend soort keelpijn. Het soort dat niet alleen komt, maar meestal met zijn grote vriend keelontsteking op stap gaat. Ik ben één dag onder de mensen geweest en ik heb prijs.

Bijwerkingen waar ik nog geen last van heb: misselijkheid en haaruitval. Misselijkheid is één van de meestvoorkomende bijwerkingen voor mijn chemotherapie, maar daar heb ik nog geen last van gehad. En ik heb al mijn haar nog. Al valt dat meestal pas na een paar weken uit. Maar wie weet, misschien behoor ik bij die paar procent die wel naar de kapper moet blijven gaan tijdens hun kankerbehandeling.

Meer chemo, zeg ik u! En snel!

De volgende 6 tot 8 maanden krijg ik om de twee weken een nieuwe kuur. Normaal gezien start die tweede kuur morgen. Hoe ik daar op ga reageren weet ik dus niet. Ik hoop in ieder geval dat ik wat meer ga kunnen schrijven. Wordt vervolgd!

1 beenmergextractie, 2 kamergenoten, 3 medicijnen voor de chemotherapie, 4 dagen in het ziekenhuis, 5 bloedafnames, 6 uur slaap per nacht en  7 tot 8 prikken later ben ik weer thuis.

Veel te vertellen, maar eigenlijk voel ik me niet zo goed nu. In het ziekenhuis ging het beter.

Dus updates (en filmpjes!) komen eraan. Nog heel even wachten.

Hmm, voortdurende kramp in mijn mond, het is weer eens iets nieuws.

(En waarom doet ananas eten ineens pijn? Op onderzoek!)

Joske (zie vorige post) heeft een achternaam gekregen en die achternaam is Hodgkin.

De biopsie van maandag was een hele belevenis op zich. Ik had gedacht dat ik na de operatie fluitend naar buiten zou wandelen, maar dat liep anders. In plaats daarvan word ik wakker met een stekende pijn in mijn borst. Mijn linkerarm kan ik niet of nauwelijks bewegen en dat is maar goed ook, want die bewegingen helpen niet echt met de pijn. Dankzij wat gekreun kan ik duidelijk maken dat hier een pijnstillende middel op zijn plaats is. Dat wordt een baxter. En daarna nog één.

Ik overnacht in het ziekenhuis. Een ervaring die iedereen eigenlijk eens zou moeten meemaken. Al is het maar om te beseffen dat je daar toch niet zo graag zit. Maar het kan erger. Bij mijn buurman zijn er net drie tenen afgezet wegens slechte doorbloeding. En dat is maar het begin van zijn lijst van kwaaltjes. Ik heb niet te klagen.

Tegen het einde van de avond slaag ik erin om zelfstandig uit bed te kruipen. Een hele overwinning. Dan hoef ik die plasbuis dus toch niet te gebruiken.

De volgende dagen bestaan uit herstellen van de operatie. De wonde is groter dan ik had verwacht. Maar elke dag gaat het een beetje beter. Ik kan mijn linkerarm nu al bijna boven me uitstrekken.

Donderdag kreeg ik de resultaten van de biopsie.

De ziekte van Hodgkin of Hodgkin’s lymfoom

Er zijn veel namen voor wat ik heb. Dat is nooit een goed teken, denk ik.

De kortste beschrijving is kanker. Lymfeklierkanker. Uitgaande van lymfocyten, een type witte bloedcel. En die tumor blijkt een kwaadaardig lymfoom te zijn. We leren weer nieuwe woorden bij.

Ik heb geluk. De ziekte van Hodgkin is één van de ‘beste’ kankers om te hebben, met een genezingsgraad van 93%. Net niet de Cadillac van de kankers. Dat is schildklierkanker blijkbaar. Maar dan is dit toch een mooie BMW.

De behandeling bestaat uit chemotherapie (6 tot 8 maanden) en achteraf bestraling. Daar keek ik niet echt naar uit. Er zijn alternatieve methodes die ik kan proberen, maar ergens voel ik wel dat de tijd dringt. Ik ben nog altijd heel kortademig en als dat verergert, dan wordt het minder leuk. Ik hou eigenlijk wel van ademen.

Maandag word ik opgenomen en begint de chemokuur al. De eerste keer moet ik een kleine week in het ziekenhuis blijven. Maar goed nieuws! Deze keer heb ik internet! Je gaat bijna live kunnen volgende hoe ik op mijn eerste chemo reageer. Vanop de eerste rij. Wat wil je nog meer?

Ik maak me nog altijd geen zorgen. Ik weet wel dat ik dit overleef. Dat ik hier sterker van wordt. Ik ga mijn haar wel missen. Maar ook dat kom terug, uiteindelijk. Ik zie wel een heel aantal voordelen. Daar komt nog een aparte post over.

Het is niet de bedoeling dat ik vanaf nu alleen nog maar hierover ga schrijven. Dat zou maar saai zijn. Maar je weet wat ze zeggen, waar de baxter van vol is, loopt de mond van over.

Een vervolg op mijn fysieke dipjes. Maar deze keer wordt het veel interessanter.

De vorige post eindigt met (vermoedelijk door een ontstoken rib veroorzaakte) pijn die wegging. Maar in de plaats daarvan word ik kortademig en begin ik veel te hoesten. In ieder geval geen pijn meer, dus ik nog altijd blij.

De kortademigheid en het hoesten blijven, dus ga ik terug naar de dokter. Die denkt dat er misschien een gaatje in mijn long zit. Dat is niet zo erg als het klinkt. Zo’n gaatjes groeien normaal gezien vanzelf dicht. Voor de zekerheid laten we toch een paar foto’s van mijn longen nemen.

De resultaten zijn onverwacht. Op de foto’s lijkt er een soort waas over het grootste deel van mijn linkerlong te zitten. Maar dit is geen waas. Dit is een tumor. En ik dacht dat we na vorige maand vriendjes gingen blijven, lichaam. Niet lief.

Stop! Tumor time.

Tumor is Latijns voor zwelling. Veel mensen associëren dit onmiddellijk met een kankergezwel, maar tumors kunnen zowel goed- of kwaadaardig zijn. Een buil op je hoofd is eigenlijk ook een tumor. Dank je, Wikipedia.

Die tumor ziet er wel groot uit, dus de dokter raadt me aan om onmiddellijk naar het ziekenhuis te gaan voor verder onderzoek. Dat wordt een echografie en een CT-scan. Dat is niet die met de lange koker, dat is een MRI. Ik ben lichtelijk teleurgesteld.

De resultaten komen binnen. Het is dus een tumor en een vrij grote. Hij is ovaalvormig en 16 op 11 op 10 cm om precies te zijn. Ik noem hem Joske.

De longspecialist is bijna zeker dat het niet van de longen komt. Waarschijnlijker komt het van mijn mediastinum. Dat is de ruimte tussen de longen. Hier zitten belangrijke organen zoals het hart, de luchtpijp, de slokdarm, de aorta, een aantal grote bloedvaten, de thymus en vele lymfeklieren. Nogmaals bedankt, Wikipedia. Ik leer ineens elke dag nieuwe woorden bij. De thymus kende ik zelfs helemaal niet.

Voor de rest weet ik eigenlijk niks. Er zijn twee mogelijkheden. Ofwel is Joske goedaardig ofwel kwaadaardig. Is het goedaardig, dan halen ze hem er gewoon uit. Of gewoon, tja, gezien de omvang zou dat wel een vrij grote operatie zijn. Daar kijk ik met plezier naar uit want het alternatief is minder aangenaam. Evil Joske betekent mogelijk kanker. Dan hangt het er weer vanaf in welk stadium hij zit. In het ergste geval zou de traditionele geneeskunde dan chemo voorschrijven.

Maandag heb ik een kijkoperatie en dan wordt er een biopsie gedaan. Hier komt mijn (door naar zes seizoen van House te hebben gekeken verworven) kennis van pas. Bij een biopsie wordt er een gewoon een stukje weefsel weggenomen. Dat kan op zich al heel pijnlijk zijn, maar bij mij zal het onder narcose gebeuren. Phew.

Donderdag heb ik de resultaten. Ik ga ervan uit dat de dokter mij zal zeggen dat het een Joske een lieverd is die we met de zachte hand zullen verwijderen. Hij verdient een betere plek. De medische afvalopslagplaats ofzo. Wat wordt er eigenlijk met tumoren gedaan? Ik zal het navragen. Ik heb ook gevraagd of ik de foto’s van mijn longen krijg. Kwestie van ze online te zetten. Daar kon de dokter niet onmiddellijk op antwoorden.

Positief denken

Niet iedereen denkt zo positief over deze situatie als mij. Joske is groot en hij zit er al lang. Heeft hij minder goede bedoelingen, dan kan hij die eventueel waarmaken.

Maar ja, wat kan ik doen? Me slecht gaan voelen of zorgen maken? Dat heeft weinig zin.

Ik zie dit als een waarschuwing van mijn lichaam dat dringend tijd wordt om gezonder te leven. Daar was ik eigenlijk al mee bezig. Maar iemand vindt dus dat het sneller kan.

Voorlopig is het wachten op het goede nieuws donderdag. En denk niet dat dat ik geen kanker aankan ofzo. Ik ben van plan om 100 te worden. Gezond.

P.S. Gelieve positief te blijven in comments. Ik heb niet zoveel aan overdreven medelijden. Een beetje mag. Maar hou het binnen de perken.